“Es gibt noch jemanden mit meiner Krankheit!”

Veröffentlicht am 19 Mai 2020 von Verena Arnold
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Viel zu viele Menschen leiden unter dem Schicksal einer unheilbaren Krankheit, die das alltägliche Leben einschränkt und so auch das Wohlbefinden und die Lebenszufriedenheit senken kann. Ein Großteil der Betroffenen fühlt sich dabei oft allein gelassen, da niemand von den Angehörigen richtig verstehen kann, was in einem vorgeht, wenn man mit einer solch lebensverändernden Diagnose umgehen muss. Eine große Unterstützung kann dabei der Austausch mit anderen Betroffenen sein. Man erkennt, dass man nicht der Einzige mit diesem Schicksal ist. In speziellen Gruppen und Vereinen stößt man auf ehrliches Verständnis und einen starken Zusammenhalt, woraus man ungeheuer viel Kraft schöpfen kann. 

Christina Schneider ist 61 Jahre alt und wurde in Bad Brückenau geboren. Die gelernte Bürokauffrau ist seit ihrer Frühberentung sehr aktiv in der Sozialberatung, Hospizarbeit, Seniorenbetreuung und als Wortgottesdienstleiterin. Durch ihre Erkrankung kam sie zum bayerischen Landesverband der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e.V. in ihrem Geburtsort. 1997 übernahm sie das Amt der Gruppensprecherin der Gruppe Bad Brückenau und führt dieses bis heute aus. In 2007 wurde sie als Frauenbeauftragte in den Vorstand gewählt. Seit 2011 ist sie die Bundesfrauenansprechpartnerin und seit 2014 trägt sie das Amt der Landesvorsitzenden.

Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. unterstützt Morbus-Bechterew erkrankte Personen und deren Angehörigen bei der Bewältigung der chronisch rheumatischen Erkrankung. Der Landesverband der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew ist ein gemeinnütziger Verein, organisiert in 55 Gruppen mit insgesamt rund 2500 Mitgliedern bayernweit. In ihrer achtköpfigen Vorstandschaft hat jeder seine Arbeitsbereiche und unterstützt in seinem Sektor ehrenamtlich jeden Gruppensprecher, der Hilfe braucht. Die Bereiche von Christina Schneider sind die Verwaltung, Organisation von Schulungen und Veranstaltungen für die Gruppensprecher und Therapeuten, Öffentlichkeitsarbeit, sowie Kontakte mit Behörden und Selbsthilfevertretungen. Die Gruppensprecher sind dabei die wichtigsten Mitstreiter vor Ort.

Unsere Interviewpartnerin Christina Schneider ist Mitglied der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e. V.

 

Du bist Mitglied beim Landesverband Bayern der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e. V. Wann und aus welchem Grund bist du dem Verein beigetreten? Was ist das besondere an diesem Verein?

1987 stand in unserer Tageszeitung ein Hinweis auf die Gründung einer Selbsthilfegruppe für Morbus-Bechterew-Patienten und ich bin zu dieser Gründungsveranstaltung mit dem Gedanken „Es gibt noch jemanden mit meiner Krankheit!“.
Zwei Jahre vorher wurde nach zehnjähriger Leidensgeschichte auf einer Rehamaßnahme Morbus Bechterew diagnostiziert. Dabei galt Morbus Bechterew als typische Männererkrankung, während Osteoporose zu diesem Zeitpunkt als Frauenkrankheit galt. Nur etwa 0,1% bis 0,2% der Bevölkerung leiden an Morbus Bechterew.
Das Besondere am Verein ist der Austausch mit Betroffenen, die ebenfalls diese seltene Erkrankung haben. Man kann über ihre Erfahrungen sprechen und sich dabei verstanden fühlen. Besonders heutzutage werden Rückenschmerzen als „Volkskrankheit Nummer 1“ oft heruntergespielt. Dass dies ein Symptom für eine schwere Erkrankung sein kann, geht oft unter.

 

Was steckt hinter der Krankheit Spondylitis ankylosans (Morbus Bechterew)? Welche Symptome treten bei dieser Krankheit auf? Könnten lediglich diejenigen, die unter der Krankheit leiden, Mitglied bei der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e. V. werden? 

Spondylitis ankylosans, im Volksmund auch als Morbus Bechterew bezeichnet, ist eine chronische entzündlich-rheumatische Erkrankung. Im Verlauf können sich Verknöcherungen bilden, daher auch der medizinische Name „versteifende Wirbelsäulenerkrankung“. Bis zum heutigen Tag ist Morbus Bechterew nicht heilbar und schränkt die Bewegungsfähigkeit immer mehr ein. Die Symptome können sehr unterschiedlich sein. Typisch ist vor allem ein über Monate anhaltender tiefsitzender Rückenschmerz, welcher besonders nach längerer Ruhezeit, zum Beispiel am frühen Morgen, einsetzt. Auch können Entzündungen und Schmerzen an Gelenken, Knochen oder Muskeln auftreten. Die Erkrankung verläuft in Schüben. Die Abstände und die Dauer sind sehr unterschiedlich.
Natürlich ist die Mitgliedschaft auch für Fördermitglieder möglich. Partner der Betroffenen unterstützen auch in der Bewältigung der Erkrankung und sind interessiert an medizinischen und therapeutischen Möglichkeiten. Die Solidarität in unserer Gemeinschaft wird groß geschrieben. Begegnung bei gemütlichen Gruppenabenden oder gemeinsame Unternehmungen sind eine willkommene Abwechslung.

 

Mit seinem Angebot trägt der Verein beispielsweise dazu bei, die physischen und psychischen Folgen von Morbus Bechterew zu verringern. An welchen Geräten trainiert man, um dies umzusetzen? Über welches spezielle Equipment verfügt der Verein?

Viele unserer Gruppen bieten wöchentlich Funktionstrainings in Form von Wasser- und Trockengymnastik an, mit speziell auf das Krankheitsbild geschulten Physiotherapeuten. Die Verordnung hierfür können neben Rheumatologen auch Hausärzte ausstellen. Unsere Gymnastik ist auf Vielseitigkeit ausgelegt. So finden jede Woche unterschiedliche Übungen mit unterschiedlichem Equipment statt, darunter Faszienrollen, Geo Bändern, aber auch Übungen, die gar keine Gerätschaften benötigen. Gezielte physiotherapeutische Übungen, welche die Beweglichkeit der Wirbelsäule unterstützen und die Rückenmuskulatur stärken, können die Versteifung der Wirbelsäule verzögern und somit den Verlauf begünstigen. Unsere Therapeuten achten auch auf die richtige Durchführung der Übungen, gerade in der Aufrichtung der Wirbelsäule und der Rotation des Körpers.
Für die psychische Bewältigung ist das Gespräch mit Betroffenen wichtig. Hierfür stehen Betroffenen bei uns Ansprechpartner bereit, Fragen zu beantworten und Sorgen und Ängste zu nehmen, die viele besonders nach der ersten Diagnose haben. Speziell bieten wir generationen- (Junge Bechterewler) und geschlechterübergreifende (FrauenNetzWerk) Aktivitäten an. Studien zeigen: Der Alltag von Morbus Brechterew Patienten ist geprägt von chronischen Schmerzen, Durchschlafstörungen, Müdigkeit, Mobilitätseinbußen sowie Einschränkungen bei täglichen Aktivitäten. Dies hat direkte Folgen auf die Psyche der Betroffenen.

 

Was kann helfen, um die Symptome von Morbus Bechterew langfristig zu kontrollieren? Inwiefern trägt eine Mitgliedschaft im Verein zur Milderung bei? Woraus setzt sich das Angebot des Vereins zusammen?

Die Mitgliedschaft alleine bringt keine Milderung, doch das Zusammenkommen mit ebenfalls Betroffenen im geschützten Umfeld hilft bei der Bewältigung ungemein.
Um die Symptome langfristig so gering wie möglich zu halten, ist eine regelmäßige Bewegungstherapie wichtig. Durch Bewegung können Versteifungen nur sehr langsam einsetzen. Die Gruppe unterstützt dabei, die Therapie regelmäßig wahrzunehmen und somit eine bestmögliche Prävention zu gewährleisten.
So auch unser Motto: Bewegung – Begegnung – Beratung
Unser Landesverband veranstaltet überregionale Informationsveranstaltungen mit Vorträgen, Diskussionsrunden, Symposien, Seminaren zu krankheitsspezifischen Themen oder Fortbildungsmaßnahmen für Therapeuten und Gruppensprecher.
Unsere Gruppen bieten speziell ausgerichtete Gymnastik- und Bewegungstherapien, welche hauptsächlich Morbus Bechterew-Erkrankten vorbehalten sind. Die Begegnung der Patienten untereinander, mit Therapeuten und Ärzten, sowie gemeinsame gesellige Unternehmungen, motivieren zur aktiven Einstellung auf die Krankheit.
Beratungs- und Informationsveranstaltungen mit Ärzten, Therapeuten und Fachleuten des Gesundheits- und Sozialbereichs vermitteln das notwendige Wissen.
Morbus Bechterew Patienten bedürfen in der Regel ein Leben lang der kontinuierlichen medizinischen Betreuung. Die Gruppen der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e.V. tragen entscheidend dazu bei, das Schicksal der an Morbus Bechterew Erkrankten zu erleichtern und den Krankheitsverlauf günstig zu beeinflussen.

Die Deutsche Vereinigung Morbus Brechterew e.V. bietet Betroffenen eine Anlaufstelle

 

Bewegung – Begegnung – Beratung

Die Deutsche Vereinigung Morbus Brechterew e.V. bietet Betroffenen eine Anlaufstelle, um Unterstützung zu erhalten. In den 55 Gruppen des Landesverbandes werden verschiedene Therapien wie Schwimm- oder Trockengymnastik angeboten. Dabei helfen speziell ausgebildete Experten bei der korrekten Ausführung der Übungen. Eine adäquate Bewegung des Rückens kann die Versteifung der Wirbelsäule verlangsamen, weshalb diese Behandlungen allen Betroffenen zu empfehlen sind. Darüber hinaus bietet der Verein verschiedene gemeinsame Unternehmungen sowie Vorträge oder Seminare zu krankheitsspezifischen Themen an. Geschulte Ansprechpartner stehen darüber hinaus auch für Fragen und Sorgen zur Verfügung, um die psychische Belastung zu verringern. 

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